1.5.2018, Joy Demeulemeester

Notre sondage lancé en 2017 livre des premiers résultats encourageants.

Il y a tout juste un an, la FRC vous invitait à faire part de votre opinion quant à l’utilisation de vos données biologiques et médicales à des fins de recherche. Certaines réponses sont encore en cours d’analyse, mais on sait déjà que la participation à cette étude mandatée par le Service de la santé publique du Canton de Vaud a été excellente: près de 2000 personnes de toute la Suisse ont répondu. Le sondage a été élaboré par l’Interface sciences-société de l’Université de Lausanne, en collaboration avec la FRC, l’Organisation suisse des patients, la Fédération suisse des patients et la Swiss Biobanking Platform. L’ACSI a aussi fait le relais au Tessin. L’idée sous-jacente: construire ensemble les développements de la santé personnalisée.

L’échantillon permet d’identifier de grandes tendances. La plupart des sondés seraient a priori d’accord de stocker leurs données dans une biobanque pour servir la science, mais en y mettant quelques conditions.

La prévention des problèmes de santé est citée comme le bénéfice souhaité en premier lieu. Mais la nécessité de prévoir des garde-fous est largement reconnue, tant pour protéger les données que pour cadrer l’exploitation commerciale des résultats obtenus grâce aux échantillons et données mis à disposition par les consommateurs et les patients.

Enfin, bien qu’une bonne partie des sondés aspirent à une information régulière au sujet des activités de leur biobanque, peu semblent prêts à s’impliquer activement dans le pilotage de ces bases de données pour le moment.

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