12.2.2018, Joy Demeulemeester / DR
Jeudi soir, Sophie Michaud Gigon, secrétaire générale de la FRC, a pris part au débat public organisé à l'occasion du lancement de l'initiative Leenaards «Santé personnalisée & Société». Elle a souligné l'importance d'associer très activement les citoyens aux développements de la recherche et d'imaginer des modèles coopératifs de biobanques, afin que les progrès profitent à tous et à prix abordable.
La soirée a permis de lancer la plate-forme santeperso.ch, trait d’union entre la science et la société, et de présenter les lauréats de l’appel à projets «Santé personnalisée & Société». Ces neufs projets proposent des démarches innovantes pour stimuler les échanges entre disciplines et le débat public sur la santé personnalisée – la FRC figure parmi les partenaires du projet ECOS: Espace de convergence des savoirs sur la santé personnalisée.
Parallèlement, la Fondation Leenaards soutient un projet de séquençage du génome humain sur le cancer du côlon.
La FRC s’est engagée depuis plusieurs années dans le développement des compétences des consommateurs (patients, personnes en bonne santé, assurés, citoyens, etc.) et le travail d’équipe avec les soignants, afin qu’ensemble nous puissions réfléchir et agir plus efficacement sur notre manière de «consommer» la santé et les prestations de soins.
Lors de la soirée, plusieurs orateurs, dont Sophie Michaud Gigon, ont évoqué la nécessité de prévoir des bases légales aptes à protéger les citoyens en cas d’utilisation inappropriée de leurs données de santé. La toute récente volonté de la Commission de la science, de l’éducation et de la culture du Conseil national (CSEC-N) de permettre aux assureurs d’exiger l’accès aux analyses génétiques des assurés dans le cadre de la révision de la Loi sur l’analyse génétique humaine vient illustrer l’importance et l’urgence de faire bloc pour empêcher toute discrimination en raison de son patrimoine génétique.
